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지적장애를 가진 막내아들을 둔 엄마로서, 《말아톤》을 처음 봤을 때 솔직히 끝까지 볼 자신이 없었습니다. 화면 속 초원의 모습이 우리 아이와 너무 많이 겹쳐 보였기 때문입니다. 그럼에도 끝까지 보고 나서 이 영화가 저에게 남긴 건 감동보다 훨씬 무거운 질문이었습니다.
말아톤 속 조승우 연기력이 특별한 이유 — 자폐 스펙트럼을 몸으로 이해한 배우
영화를 보면서 제가 처음 놀란 건 스토리가 아니라 조승우의 몸이었습니다. 초원이 밥 먹다가 방귀를 뀌고, 엄마한테 혼나도 왜 혼나는지 정확히 이해하지 못하는 장면, 달리기 코치 앞에서 얼룩말 이야기를 줄줄 읊는 장면. 그 어느 순간에도 "연기하는 사람"처럼 보이지 않았습니다.
자폐 스펙트럼 장애(ASD, Autism Spectrum Disorder)란 사회적 의사소통과 상호작용에 지속적인 어려움이 있고, 행동이나 관심사가 반복적·제한적으로 나타나는 신경발달 장애입니다. 쉽게 말해, 감정을 느끼지 못하는 게 아니라 그 감정을 상대방과 공유하는 방식이 다른 상태입니다. 조승우는 이 차이를 정말 정밀하게 표현했습니다.
제가 직접 아이를 키우면서 봐왔던 장면들, 이를테면 사람들과 눈을 잘 맞추지 못하거나, 특정 주제에 대해서는 누구보다 유창하게 이야기하는 모습들이 화면 안에 그대로 있었습니다. 조승우가 얼마나 오래 관찰하고 준비했는지, 그 흔적이 동작 하나하나에서 느껴졌습니다. 단순히 흉내 낸 연기가 아니라, 초원이라는 사람 자체가 된 것처럼 보였습니다.
자폐 스펙트럼 장애, 영화가 맞게 보여준 것과 아쉬운 부분
영화 초반에 이런 설명이 나옵니다. "자폐증은 병이 아니라 장애입니다. 약이나 수술로 고칠 수 있는 게 아닙니다." 이 한 문장이 저는 굉장히 중요하다고 생각했습니다. 실제로 주변에서 "치료되지 않느냐"라고 묻는 분들이 지금도 많거든요.
자폐 스펙트럼 장애는 뇌 발달 과정에서 기인한 신경다양성(Neurodiversity)의 한 형태로, 세계보건기구(WHO)와 미국정신의학회(DSM-5) 기준 모두 '치료'가 아닌 '지원과 교육'을 핵심 접근법으로 제시합니다(출처: WHO 자폐 스펙트럼 장애 팩트시트). 여기서 신경다양성이란, 인간의 뇌와 신경계가 하나의 방식으로만 작동하지 않는다는 개념으로, 자폐 스펙트럼이나 ADHD 등을 '결함'이 아닌 '다름'으로 바라보는 시각입니다.
그런데 솔직히 이건 예상 밖이었습니다. 영화는 초원이 얼룩말에 대한 방대한 지식을 외우고, 마라톤을 완주하는 방향으로 감동의 구조를 만들어 냅니다. 그 과정이 아름답긴 하지만, 저는 한편으로 이런 생각도 들었습니다. 초원이 마라톤을 완주하지 못했어도 충분히 존중받을 수 있는 사람이었다고. 장애를 가진 사람이 무언가를 해냈기 때문에 감동적인 것이라면, 그 시선 자체가 이미 장애를 '결핍'으로 전제하고 있는 게 아닐까 하는 생각이 떠났질 않았습니다.
- 자폐 스펙트럼 장애는 치료 대상이 아니라 지원 대상입니다.
- 특정 분야에 집중적인 관심과 기억력을 보이는 것은 장애의 특성 중 하나입니다.
- 성취를 통해서만 감동을 부여하는 서사는, 성취하지 못한 삶을 간접적으로 평가절하할 위험이 있습니다.
장애 인식 — 초원의 엄마에게서 저 자신을 봤습니다
영화에서 초원의 엄마는 아이를 위해 모든 것을 겁니다. 마라톤 코치를 직접 설득하고, 아이 대신 싸워주고, 아이가 감당하기 어려운 상황을 미리 치워줍니다. 제가 직접 아이를 키워봤는데, 그 마음이 어디에서 오는지 정확히 압니다. 사랑이기도 하고, 죄책감이기도 하고, 두려움이기도 합니다.
하지만 영화는 그 지점에서 중요한 질문을 던집니다. 아이를 대신해서 살아주는 것이 과연 그 아이를 위한 일인가, 하는 질문입니다. 과잉보호(Overprotection)란 부모가 아이의 실패 가능성을 제거하기 위해 아이의 자율적 시도 자체를 차단하는 행동을 말합니다. 발달심리학에서는 이 과잉보호가 오히려 아이의 자기 효능감, 즉 "나는 할 수 있다"는 내면의 믿음을 낮추는 방향으로 작용할 수 있다고 봅니다(출처: 미국소아과학회(AAP)).
제 경험상 이건 좀 다릅니다. 대신해주지 않겠다고 마음먹어도, 아이가 힘들어하는 순간이 오면 손이 먼저 나갑니다. 그래서 초원의 엄마가 마라톤 도중 아이를 막아서는 장면에서 저는 그 엄마를 비판할 수가 없었습니다. 그 마음이 어떤 마음인지 알고 있으니까요. 하지만 동시에, 그 장면이 보여주는 것처럼 아이에게는 넘어져 보는 경험, 힘들어도 끝까지 해보는 경험이 필요하다는 것도 압니다. 내가 내려놓는 것이 아이에게는 기회가 된다는 것을, 저는 한참 뒤에야 알았습니다.
가족 전체의 이야기 — 장애는 한 사람만의 조건이 아닙니다
《말아톤》이 초원과 엄마의 이야기에 집중하는 동안, 저는 자꾸 화면 바깥의 가족을 생각했습니다. 우리 집 이야기이기도 했거든요. 저는 2남 1녀 중 막내인 아이가 지적장애를 가지고 있고, 위로 두 형제가 있습니다.
한 아이에게 더 많은 시간과 에너지가 쏠릴 수밖에 없는 상황에서, 다른 형제들은 그것을 어떻게 받아들였을까 하는 생각을 저는 종종 합니다. "당연히 동생이 더 필요하니까"라고 스스로 납득했을 수도 있고, 말하지 않고 삼킨 서운함이 있었을 수도 있습니다. 제가 충분히 살피지 못한 순간들이 분명히 있었을 것입니다.
장애 수용(Disability Acceptance)이란 장애를 가진 당사자뿐 아니라 주변 가족과 공동체가 그 현실을 하나의 삶의 조건으로 받아들이는 과정을 의미합니다. 이 과정은 단번에 완성되지 않습니다. 시간이 걸리고, 가족 구성원마다 속도가 다르고, 그 과정에서 서로 상처를 주고받기도 합니다. 저희 가족도 그랬습니다.
지금 돌아보면, 장애는 우리 가족을 힘들게 한 조건이기도 했지만, 동시에 서로를 더 깊이 이해하게 된 시간이기도 했습니다. 그 과정을 통해 형제들도, 저도, 조금씩 달라졌습니다. 완벽하게 잘 해낸 건 아니지만, 우리는 그 안에서 각자의 방식으로 함께 살아오고 있습니다.
자주 묻는 질문
Q. 말아톤은 실화를 바탕으로 한 영화인가요?
A. 네, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 배형진 씨의 실제 이야기를 바탕으로 만들어진 영화입니다. 배형진 씨는 실제로 마라톤을 완주한 경험이 있으며, 영화는 그 과정을 극적으로 재구성했습니다. 단, 영화적 각색이 더해진 부분이 있으므로 다큐멘터리와는 다르게 봐야 합니다.
Q. 자폐 스펙트럼 장애와 지적장애는 같은 건가요?
A. 다릅니다. 자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 사회적 소통과 행동 패턴의 차이를 특징으로 하는 신경발달 장애이고, 지적장애는 지적 기능과 적응 행동 전반에 제한이 있는 상태를 말합니다. 두 장애가 함께 나타나는 경우도 있지만, 별개의 진단 기준을 가지고 있습니다.
Q. 발달장애 아이를 키울 때 형제들의 심리적 지원은 어떻게 해야 하나요?
A. 형제들이 자신의 감정을 자유롭게 표현할 수 있는 환경을 만드는 것이 중요합니다. 서운함이나 답답함을 말해도 괜찮다는 분위기를 부모가 먼저 만들어 주어야 합니다. 필요하다면 형제 심리 지원 프로그램이나 가족 상담을 활용하는 것도 실질적인 도움이 됩니다.
Q. 장애 아이를 둔 부모가 과잉보호를 줄이려면 어떻게 시작하면 좋을까요?
A. 아이가 할 수 있는 일과 도움이 필요한 일을 구분하는 것부터 시작하는 게 현실적입니다. 작은 일에서 먼저 기다려 보는 연습을 하고, 아이가 실패하더라도 다시 시도할 수 있도록 옆에 있어 주는 방식이 도움이 됩니다. 한 번에 모든 것을 바꾸려 하면 부모도, 아이도 힘들어집니다.
결론
《말아톤》을 보고 나서 저는 한동안 이 질문을 붙들고 있었습니다. "나는 아들을 있는 그대로 사랑하고 있는가, 아니면 내가 원하는 모습으로 살아가기를 바라고 있는가?" 솔직히 쉽게 대답할 수 없었습니다. 그래서 이 영화가 더 오래 마음에 남습니다.
지금 저는 아들이 다른 사람과 똑같아지기를 바라는 대신, 자기만의 속도로 자기 삶을 살아갈 수 있도록 옆에서 기다리는 쪽을 선택하고 있습니다. 아들의 삶은 아들의 것이고, 제가 할 수 있는 가장 진실한 사랑은 그 길을 대신 걸어주는 것이 아니라, 그 길이 아들의 것임을 인정해 주는 것이라는 생각에 이르렀습니다. 발달장애 가족이라면, 혹은 그 곁에 있는 사람이라면 이 영화가 분명히 무언가를 건드릴 것입니다.